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9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

「爸爸我想去天堂,台南吊車搬家公司因為聽說到那裏,眼睛就看得見了!」9歲的「家家」從小活潑好動,去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症(ALD),台南酒店經紀健康迅速惡化,他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中,父親為治好罹患ALD的兒子,自己不斷嘗試調配油脂,台南空間設計終於使兒子病情好轉;但家家病情嚴重,目前已經全癱、全盲,只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭,9年以來家裡收容過17個孩子,台南酒店經紀家爸說,家家出生才9天便被緊急安置他們家,2年10個月後回到原生家庭,老天爺卻讓他們在街頭巧遇,得知他回家過得不好,吉祥搬家公司幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時,阿里山民宿網是全班最高的男生,同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞,眼鏡公司但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁,就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD,半年後迅速惡化已全癱臥床;家媽說,「我天天期待奇蹟,嘉義室內設計盼望醫學研究比孩子的生命走得更快!」

家媽說,家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元台南網站設計但全家只剩25歲獨生女有上班,每月資助1萬元再加上家爸的退休俸,勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級,並申請在家自學,送禮盆栽因為不得募款,全校老師自發性輪流「請家家吃飯」,因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

>老師說,家爸、家媽一直婉拒外界捐助,台南空間設計希望資源給更需要幫助的人,最近與他們懇談,他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫,電話02-26297121。

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